みなさんがオストメイトになった背景を教えてください。

岩元：

浸潤性の膀胱がんで、膀胱と前立腺と尿道を全摘し、ウロストミーになりました。2017年のことです。

いしわたり：

昨年の暮れに卵巣がんと子宮体がんの摘出手術をしたのですが、腸に癒着していて剥がすことが難しかったため、ストーマを造設することになりました。

鈴木：

今年2月に大腸がんのステージⅣと宣告され、すぐに手術をしてオストメイトになりました。オストメイトになることを知ったのは手術の前日です。福祉の仕事をしていてオストメイトの方の手当をした経験もあるので、すぐに受け入れられましたが、全く知識がなかったら大変だっただろうと思います。

﨑山：

17歳のときにクローン病になり、27歳のときに大腸全般がダメになってしまいました。30分おきにトイレに行かなければならず、常にトイレの位置を把握しながら行動する状態で。非常に強い下痢止めをすれば何とか生活できたのですが、副作用も強いし、そこまでするならストーマを造設した方が楽だろうと考えたんです。 クローン病になったときから将来のためにオストメイトについて調べていて、「案外問題なさそうだな」と感じていました。25歳のときにストーマ装具メーカーに転職していたし、「この会社なら理解もあるし大丈夫だろう」と考え、自ら率先してオストメイトになりました。QOLも上がりましたし、その後結婚もできたので、後悔はまったくしていません。

三富：

2016年に直腸カルチノイドでポリープを切除し、縫い合わせた箇所から便が漏れ出さないよう一時的にストーマを造設しました。3か月後、患部が完全にくっついているのを確認してクローズしたので、現在は無袋類です。 その後、自分の経験を活かせればとストーマ装具販売代理店に転職しました。ストーマ造設直後の患者さまやご家族と面談を行い、ストーマ装具の注文の仕方や日常生活用具給付に関する説明をしています。

宮崎：

誤解のないよう補足させていただくと、私は当事者の方と長時間一緒にいてにおいが気になったことは一度もないし、音も「おなかが鳴っているのかな？」と思った程度です。ご本人は気になっていても、実は周囲は気にしていないということが多いのではないでしょうか。 また、音が聞こえたとしても、周囲の人がストーマのことを知っていて「そういうものだよね」と思っていれば、お互いに気にならないはず。オストメイトのみなさんが過剰に心配しなくていい社会になればいいな、と思います。

三富：

仕事をする上で強く感じたのは、周囲の理解について。前職はメーカーの営業だったのですが、ストーマ造設後、会社も気を遣って内勤職に変更してくれました。ただ、日中トイレに行く回数が多く、同僚から「給料ドロボー」と言われてしまって。冗談だとわかっていたものの、そのときの精神状態では受け止めることができず転職しました。いま振り返ると、「自分の給料分も稼いでくださいよ」と返せばよかったと思っています。

鈴木：

漏洩事故を起こしてしまったときに洗えるスペースが増えるといいなと思います。おなかを洗えるように水温の調節ができて、石鹸や、できれば衣服を乾かせるようなドライヤーがついているとうれしいですね。田舎にはオストメイト対応流しが設置されたトイレがまったくない地域もありますから。ただ、そういった機能があると、悪用されてしまうことがありますよね。

いしわたり：

オストメイト対応流しを広めの手洗い場だと勘違いしている人がいると聞いたことがあります。オストメイトのことが知られていないんですよね。 また、オストメイトであることは外見からはわからないので、病院のバリアフリートイレに入るときですら、「なんでこの人はバリアフリートイレ使っているんだろう？」という目で見られることがあります。何か聞かれたら「人工肛門なんです」と説明しますが、できれば自らは言いたくないので、ヘルプマークとオストメイトマークをかばんにつけて入るようにしています。

宮崎：

急を要するときのみバリアフリートイレを使っていましたが、「必要としているのに入れずにいる人がこんなにいる」と知って、本当に申し訳なく思いました。また、バリアフリートイレを使用している人は、「外からは見えないけど、何か事情があるのかもしれない」と考えるようにしています。

 グループで現在進行中のプロジェクトがあるそうですね。

いしわたり：

デコパウチプロジェクトが進行中です。ストーマ装具の袋の部分をパウチというのですが、オストメイトになり情報収集をするなかで、おなかにパウチをつけて生活していることをすごく嫌がっている人をたくさん見かけたんです。もちろん受け止め方は人それぞれですが、「ストーマのおかげで生きていられるのに残念…」と思いました。 そんなときに、Twitterで小百合さんがパウチにステッカーを貼って楽しんでいるのを見かけて、「なんて素敵なアイデア！」と思ったんです。私もパウチに消しゴムはんこやスタンプを押してデコり発信しはじめたところ、オストメイト歴40年の方が「こんな視点があったのか」と言って試してくれるなど、意外な反響がありました。いずれはデコパウチのワークショップを開催したり、キットを販売したりしたいですね。

﨑山：

自分は温泉や銭湯が大好きなので、銭湯プロジェクトに参加したいですね。パウチは熱いお湯でも耐えられる素材でできていて衛生的にも問題ありませんし、不透明パウチなら中は見えません。パウチを折り畳んで上からテープを貼って隠すこともできます。 でも、実際には「奇異な目で見られるのではないか」という不安から、ほとんどの方は公共浴場に行けていないと思います。賛同してくれる浴場と一緒に、オストメイトもそうでない人も入浴できるイベントを開催できたらと考えています。

宮崎：

そのときに、オストメイトの方々がデコパウチをしていたら、「かわいい！」とその場の無袋類の方々ともコミュニケーションが生まれるのではないかと想像しています。楽しくポジティブにオストメイトについて知ってもらえる場、正しく理解してもらえる場をつくっていきたいです。